¿Qué pasa cuando durante toda tu vida te han etiquetado como intensa, sensible, histérica, malcriada, rara, obsesiva, complicada, entre muchas otras cosas?
Creces, llega tu diagnóstico y comienzas a comprender todas esas partes de ti. De pronto, muchas cosas empiezan a tener sentido.
Quizás aquello que llamaban “intensidad” era una forma diferente de experimentar y regular tus emociones. Quizás el problema nunca fue que fueras “demasiado sensible”, sino que aquello que sentías podía llegar a ser abrumador y todavía no tenías las herramientas para manejarlo. Quizás algunas de aquellas reacciones que llamaron “histéricas” ocurrieron cuando estabas sobrecargada o desregulada y ni siquiera tú comprendías qué te estaba pasando.
Quizás aquello que otros interpretaron como ser “malcriada” eran necesidades frente a las cuales tus cuidadores habían aprendido a adaptarse. Quizás no eras “rara”: estabas intentando comprender y desenvolverte en un mundo que no necesariamente funcionaba como tú. Y quizás aquello que llamaban “obsesión” era un interés intenso o una hiperfijación.
Tal vez nunca fuiste complicada. Tal vez todavía no comprendías quién eras ni el porqué de muchas de las cosas que te ocurrían.
Pero entonces aparece otra pregunta: ¿por qué tantas mujeres llegan tarde a esa explicación?
En la historia de algunas neurodivergencias, como el autismo y el TDAH, existe un problema que no podemos ignorar: durante décadas, gran parte del conocimiento científico se construyó basado en una representación masculina considerablemente mayor.
En el autismo tenemos un ejemplo impactante. Una revisión de más de 1.400 estudios sobre estructura y funcionamiento cerebral en personas autistas encontró que solamente 4 estudios utilizaron muestras exclusivamente femeninas, frente a 434 con muestras exclusivamente masculinas.
La diferencia es difícil de ignorar.
Y nos obliga a preguntarnos: ¿qué ocurre cuando intentamos comprender una condición estudiando muchísimo más a un grupo que a otro?
Incluso, encontramos interrogantes al observar algunas de las herramientas utilizadas en la evaluación del autismo. En un estudio, 145 adultos autistas con diagnóstico previo, de los cuales 95 eran hombres y 50 mujeres, fueron evaluados utilizando el ADOS como medida confirmatoria para participar en una investigación. Al utilizarlo como criterio de inclusión, las mujeres fueron excluidas de la investigación a una tasa más de 2,5 veces superior a la de los hombres.
Esto no significa que el ADOS sea una herramienta “para hombres” ni que no pueda utilizarse en mujeres. Pero sí nos obliga a cuestionarnos qué puede ocurrir cuando una herramienta estandarizada se encuentra con presentaciones del autismo que históricamente han sido menos estudiadas o reconocidas.
¿Y qué ocurre con el TDAH?
El TDAH es otro ejemplo de cómo una neurodivergencia puede pasar desapercibida cuando no se manifiesta de la forma que esperamos.
Durante mucho tiempo, nuestra imagen del TDAH estuvo fuertemente asociada al niño hiperactivo e impulsivo. El que interrumpe la clase, se levanta constantemente o no logra permanecer sentado.
Sin embargo, en niñas y mujeres pueden aparecer características menos disruptivas o más internalizadas, como la inatención, que pueden resultar mucho más fáciles de ignorar.
Y aquí aparece una pregunta fundamental:
¿Detectamos antes a quien más necesita ayuda o a quien hace que su dificultad sea más visible para los demás?
Una revisión sistemática sobre mujeres adultas con TDAH señala que durante la infancia la proporción de diagnósticos entre niños y niñas ronda el 3:1, mientras que en adultos se acerca al 1:1. Esta diferencia ha sido señalada como posible evidencia de que muchas niñas pueden pasar inadvertidas durante su infancia.
Además, los comportamientos hiperactivos, impulsivos y disruptivos pueden aumentar las probabilidades de que alguien sea derivado a una evaluación, mientras que manifestaciones menos visibles pueden no despertar la misma sospecha.
Así, una niña corre el riesgo de pasar años siendo llamada “distraída”, “floja”, “desordenada” o escuchando que “podría hacerlo mejor si se esforzara”, sin que nadie se detenga a preguntarse qué existe detrás de esas dificultades.
El problema no es solamente recibir un diagnóstico tarde. Son también todos los años anteriores durante los cuales una dificultad real pudo ser interpretada como una falla personal.
¿Y la dislexia?
En las dificultades lectoras encontramos otro fenómeno que merece nuestra atención: quiénes son identificados.
Un metaanálisis que reunió 17 estudios y más de 552.000 participantes encontró que los niños tenían aproximadamente 1,83 veces más probabilidades que las niñas de ser identificados con dificultades lectoras.
Esto no significa que podamos afirmar que niños y niñas presentan exactamente la misma prevalencia de dislexia y que toda la diferencia se deba al infradiagnóstico. La evidencia es más compleja. Sin embargo, sí nos permite cuestionar qué papel pueden tener nuestros mecanismos de identificación y derivación.
Una niña puede presentar dificultades, aprender a compensarlas, dedicar mucho más esfuerzo que sus compañeros o simplemente crecer pensando que es “mala para lenguaje”.
Porque cuando una dificultad no incomoda al entorno, existe el riesgo de que nadie se detenga a investigar por qué esa niña está teniendo que esforzarse tanto.
Tal vez la pregunta no sea únicamente por qué identificamos más niños que niñas, sino a quiénes estamos dejando de mirar cuando decidimos qué aspecto debería tener una persona que necesita ayuda.
Y entonces los invito a hacernos una pregunta:
¿Cuántas mujeres no encajaron en la imagen que teníamos de una persona neurodivergente y, por eso, simplemente asumimos que no lo eran?
Las consecuencias pueden ser diagnósticos tardíos.
Años sin comprender determinadas necesidades.
Años intentando encajar.
Años sin ciertos apoyos.
Para una persona neurodivergente, comprender finalmente su mundo interior y recibir los apoyos que necesitaba puede cambiar profundamente la manera en que entiende su propia vida.
Pero ¿qué pasa cuando esa ayuda llega demasiado tarde?
Las consecuencias de pasar años sin comprender nuestras propias necesidades no se quedan únicamente en sentirnos diferentes o fuera de lugar. La evidencia muestra una realidad mucho más preocupante cuando observamos la salud mental de personas autistas cuyo autismo no fue reconocido durante la infancia.
Un estudio realizado con adultos con TEA encontró cifras alarmantes: un 86% había experimentado ideación suicida alguna vez en su vida, un 31% las había presentado durante el último mes y un 25% había realizado al menos un intento de acabar con su vida. Además, un 44% reportó autolesiones no suicidas. El 57% de la muestra eran mujeres.
¿Qué nos dicen realmente estas cifras?
Nos dicen que estamos frente a un problema cuyas consecuencias pueden ser profundas.
Crecer recibiendo etiquetas y críticas en lugar de comprensión y apoyos puede llevarnos a aprender que existen partes de nosotras que debemos esconder. Comenzamos a observar cómo actúan los demás, controlar nuestras reacciones, ocultar aquello que puede parecer extraño y construir una versión de nosotras mismas que resulte más aceptable para el resto.
Aprendemos a hacer masking o camuflaje, muchas veces incluso antes de saber que existe una palabra para describirlo.
Pero también podemos aprender algo mucho más doloroso: que aparentemente siempre hay algo mal en nosotras.
Si somos demasiado sensibles, tenemos que dejar de serlo.
Si reaccionamos demasiado, tenemos que controlarnos.
Si algo nos sobrecarga, tenemos que aprender a soportarlo.
Si no conseguimos funcionar como los demás esperan, tenemos que esforzarnos más.
Y cuando durante años recibes el mensaje de que tú eres el problema, es difícil que esa mirada no termine convirtiéndose también en la forma en que te miras a ti misma. Aparecen la autocrítica, la culpa y una exigencia constante por funcionar de una manera que quizás nunca fue natural para ti.
Por eso, cuando hablamos de diagnóstico tardío y de mujeres que han pasado años sin recibir los apoyos que necesitaban, no estamos hablando solamente de ponerle tarde un nombre a una condición.
Estamos hablando también de todos los años que esa persona pasó intentando comprender por qué parecía no encajar.
Y entonces debemos preguntarnos:
¿Cuánto puede costarnos aprender a parecer que estamos bien cuando en realidad no lo estamos?
Los datos anteriores nos muestran que, en algunos casos, puede llegar a costarnos la vida.
¿Qué hacemos ahora?
La respuesta comienza por algo que parece sencillo, pero que requiere un esfuerzo consciente: informarnos.
Necesitamos dejar de guiarnos por los estereotipos que durante años nos han enseñado cómo “debería verse” una persona neurodivergente. Y no basta con decir que no creemos en ellos. También tenemos que aprender a reconocerlos cuando aparecen en nuestra propia forma de pensar, cuestionarlos y preguntarnos cuánto de lo que creemos saber sobre neurodivergencia corresponde realmente a la evidencia y cuánto proviene de una imagen que hemos repetido durante años.
Necesitamos buscar espacios para aprender, como charlas, capacitaciones, información confiable y, sobre todo, escuchar las experiencias de las propias personas neurodivergentes.
Porque vivimos en sociedad. Entender a quien funciona, siente, aprende o se comunica de una manera distinta a la nuestra no debería ser responsabilidad únicamente de quien es diferente. También es nuestra responsabilidad aprender a comprendernos y empatizar entre nosotros.
Pero informarnos tampoco significa comenzar a diagnosticar a las personas que nos rodean. Si creemos que nosotros o alguien cercano podría ser neurodivergente, la evaluación debe realizarla un profesional capacitado. Y ahí aparece otra responsabilidad fundamental: necesitamos profesio que también continúen educándose y que conozcan cómo pueden presentarse las neurodivergencias en niñas y mujeres.
Para mí, esto no es solamente algo que aparece en investigaciones.
Lo viví.
Pasé por profesionales que descartaron que pudiera ser autista o tener TDAH basándose en características que, en realidad, respondían a una imagen estereotipada de cómo debía verse una persona con estos diagnósticos.
Y por eso la capacitación importa. No podemos pedirles a las niñas que lleguen solas a una explicación que ni siquiera los adultos que deberían reconocer sus necesidades están preparados para considerar.
Entonces vuelvo a pensar en todas aquellas palabras con las que comenzamos:
Intensa. Sensible. Histérica. Malcriada. Rara. Obsesiva. Complicada.
¿Qué habría cambiado si alguien hubiera intentado comprender a esa niña antes de etiquetarla?
No puedo responder por todas las mujeres neurodivergentes. Pero sí puedo responder por una de ellas: por mí.
Quizás habría comprendido mucho antes por qué determinadas cosas me costaban tanto. Quizás habría tenido herramientas para entender mis emociones y necesidades. Quizás habría podido comprender mejor algunas de mis relaciones y no habría perdido amistades simplemente porque ni yo misma entendía lo que me estaba ocurriendo.
Quizás habría aprendido antes a tratarme con más comprensión y menos dureza. Quizás habría podido pedir ayuda de una manera diferente y atravesar algunos de mis momentos más difíciles con una explicación y unos apoyos que entonces no tenía.
No puedo saber cómo habría sido mi vida si hubiera recibido antes las respuestas que finalmente llegaron.
Pero sí sé algo: una niña no debería tener que crecer creyendo que ella es el problema para que, años después, alguien finalmente le explique que había otra forma de entenderla.
Por eso necesitamos dejar de preguntarnos solamente cómo conseguir que las personas neurodivergentes se adapten mejor a nuestro mundo.
También tenemos que empezar a preguntarnos qué podemos cambiar nosotros para construir un mundo en el que ellas no tengan que pasar años escondiéndose antes de poder ser comprendidas.
Alessia Montuschi Cerda
Área Sociedad Inclusiva.
